פסוריאזיס היא כמו מסע או נסיעה למקום חדש. הוא מתחיל בחוסר וודאות - אבל יכול לפתוח אותך ללמידה על עצמך, או במקרה זה, על המחלה שלך. חשוב עלי כמדריך לטיול לפסוריאזיס שלך; הייתי במסע דומה ורוצה שתרגיש נתמך כך שתוכל ללמוד להרגיש בטוח בעור שלך, כמוני.

תחנה ראשונה: אבחון
המסע שלי התחיל בגיל 21 כשאובחנתי בפסוריאזיס והתחלתי בתהליך הניסיון להבין את המחלה שלי, שנמשך תקופת חיים שלמה. הייתי שואל את עצמי כל יום: מה באמת פירוש הדבר להיות אדם עם מחלת עור כמו פסוריאזיס?

ככל שהמשכתי, התחילה להיווצר תמונה בראשי לגבי מהו פסוריאזיס ואיך היא מופיעה. התחלתי להבין שהתסמינים שלי אינם רק פיזיים. בנוסף להתפרצויות וגרוד בלתי-פוסק כמעט, התחלתי לחוות לחץ ולהרגיש פחד. איך אחרים יגיבו לרבדים שלי? מה יקרה אם המחלה תמשיך להתפשט על כל הגוף? הפחד אכל אותי מפנים.

תחנת דרך בלתי צפויה: פחד

כפי שהסתבר, לא היה לי הרבה זמן לחשוב על כך. חודשים אחדים לאחר אבחון הפסוריאזיס, גיליתי כי הייתה לי גם דלקת מפרקים פסוריאטית. מדוע אני? עד לפני שבועות מספר, מעולם לא שמעתי על פסוריאזיס ובמיוחד לא על דלקת מפרקים פסוריאטית - ועכשיו אני סובל משניהם.

ככל שדיברתי יותר עם הרופא וקראתי ספרים, למדתי כי אנשים רבים עם פסוריאזיס סובלים גם ממחלות נוספות כגון דלקת מפרקים פסוריאטית - 30 אחוז ממטופלי פסוריאזיס - וזהו מצב דלקתי בו המפרקים מודלקים באופן כואב ביותר ובמשך הזמן יכול להוביל לנזק בלתי הפיך במפרקים, ללא הטיפול הנכון.^1,2 כל פעם שחוויתי כאב בקרסול או בברך, מיד חשבתי שדלקת המפרקים הפסוריאטית שלי מחמירה. החלק המפחיד ביותר היה חוסר הידיעה מה יקרה הלאה.

הרופא יידע אותי כי חשוב לעבוד יחד עם דרמטולוג וראומטולוג כדי לטפל בדלקת המפרקים הפסוריאטית. נשארתי בקשר הדוק עם הרופא, משאב חשוב ביותר במהלך המסע שלי ואני מעודד אותך להישאר בקשר הדוק עם הרופא שלך!

החברים שפגשתי בדרך

במהלך עבודתי ב- Farbenhaut ("צבעים על העור" בגרמנית, בלוג לאנשים עם פסוריאזיס, גיליתי שלא הייתי היחיד שחווה פחדים. רבים אחרים עם פסוריאזיס חווים פחדים דומים, הגדול ביניהם הוא הפחד כי הדברים לעולם לא יחזרו לאיך שהם היו קודם ואין מה לעשות בקשר לכך. על ידי שיתוף הסיפורים שלנו, למדנו זה מזה.

במהלך קשרים אלה למדתי על חשיבות הנקיטה בתפקיד פעיל במסע שלי ובתקשורת עם הרופא שלי. התייעצות תכופה עם הרופא היא חיונית, בייחוד במקרה של דלקת מפרקים פסוריאטית. יחד עם הרופא, ביכולתך לפתח תכנית טיפול לשלוט בפסוריאזיס ולמקסם את איכות החיים שלך.

אל תשכח את הדרכון שלך!

בתחילת תכנון כל מסע, ההכנה היא חיונית - צריכים לעשות הרבה שיעורי בית, לדבר עם נוסעים ומומחים אחרים ולוודא כי יש ברשותך את כל המסמכים, או התיק הרפואי במקרה זה. כדי לעזור לך להתכונן, אתה יכול לשמוע מנוסעי פסוריאזיס אחרים באתר סטוריאזיס ו- הכנה היא המפתח לחיים שלווים עם פסוריאזיס, כדי שהמחלה לא תמנע ממך לחיות.

היעד החלומי: הרגשת חופש

על ידי נקיטת פעולה מלכתחילה, הייתי מסוגל להשתחרר מנטל המחלה שלי. השמעת קול ודרישת הטיפול הטוב ביותר הביאו אותי למקום בו אני נמצא היום - חופשי להיות אני - וגם אתה יכול! חשוב לדבר עם הרופא ולהשמיע קול לגבי צרכיך כך שתוכל להחזיר לעצמך את תחושת החופש בהקדם האפשרי (להלן מספר משאבים לעזור לך להתחיל)

###

הפניות:

1. Diseases & Conditions: Psoriatic Arthritis. 2019. American College   Diseases & Conditions: Psoriatic Arthritis. 2019. American College of Rheumatology. אפשר למצוא ב: https://www.rheumatology.org/I-Am-A/Patient-Caregiver/Diseases-Conditions/Psoriatic-Arthritis.
   גישה אחרונה ב-15 במאי 2020.
2. Eder, L., et al. The Development of Psoriatic Arthritis in Patients With Psoriasis Is Preceded by a Period of Nonspeci‑c Musculoskeletal Symptoms: A Prospective Cohort Study. Arthritis Rheumatol. 2017 Mar;69(3):622-629. doi: 10.1002/art.39973.

מאמרים קשורים