דע את האפשרויות שלך
משך הזמן עם הדרמטולוג שלך עלול להיות מוגבל. הצבת יעדי טיפול, הבנת חומרת המחלה וידיעת הסוגים השונים של טיפולים בפסוריאזיס יאפשרו לך להפיק את המירב מפגישת ההתייעצות.
למה חשוב לנהל שיחה ברורה עם הרופא/ה שלכם?
ההתמודדות עם מחלת הפסוריאזיס אינה דבר של מה בכך. היא משפיעה על הבריאות ואיכות החיים, ומלווה בסיפורים כואבים. חולים מספרים שהמחלה משפיעה על הדימוי העצמי, על הזוגיות, בעבודה ובכלל על חיי היום-יום. לכל אחד יש את "הסיפור" שלו עם המחלה. מה הסיפור שלכם? אם אתם מתמודדים כבר מספר שנים עם המחלה הוא כנראה לא קצר... ל"סיפור" שלכם יש השלכות על אפקטיביות המפגש ותוצאותיו. ככל שהוא ברור יותר, לרופא/ה יהיה קל יותר לעקוב, ולהתמקד בפרטים הרלוונטיים.
משך הביקור אצל הרופא/ה הוא מוגבל ובדרך כלל נמשך מספר דקות. רבים מהמטופלים "מבזבזים את הביקור" ומרחיבים על הרקע וההיסטוריה הרפואית שלהם, לא מכינים מראש את השאלות או נכנסים ללחץ ושוכחים פרטים חשובים שרצו לשאול.
כדי שלרופא/ה יהיה קל יותר להבין את השפעות המחלה על מצבכם הבריאותי ועל איכות החיים שלכם, ולהתמקד במה שחשוב לכם ביותר - סיפור ההתמודדות האישי שלכם עם המחלה צריך להיות ברור ותמציתי. שיתוף הסיפור והגדרת יעדי הטיפול בצורה נכונה, הם הדרך להפיק את המרב מפגישת ההתייעצות.
הסיפור שלכם יכלול הסבר תמציתי ומדוייק של מצבכם והציפיות שלכם מהטיפול, ויאפשר לרופא/ה שלכם להגדיר את יעדי הטיפול ולהתאים את הטיפול שנכון עבורכם. הכלי פתק לרופא יכול לסייע לכם בכך.
ידעתם שאפשר? (להתמודד עם פסוריאזיס)
אפשר להתמודד בהצלחה עם מחלת הפסוריאזיס. מה זה אומר? להתמודדות מוצלחת עם המחלה עשויה להיות משמעות שונה לאנשים שונים. דרך אחת לעזור בקביעת התמודדות מוצלחת היא לחשוב כיצד הייתם נוהגים אחרת אם לא היתה לכם פסוריאזיס? ניתן לחשוב על כך מנקודת השקפה פיזית, נפשית או חברתית. למשל: הפסקת הגירוד המתמיד, הכאב וחוסר הנוחות, שינה טובה בלילה, יכולת להתרכז בעבודה או להשיב יחסים אינטימיים עם בן/בת הזוג, הפחתת תחושת התסכול עם חברים ומשפחה, או הפחתת הדאגה אודות פעולות יומיומיות כגון הליכה למספרה, ביקור בים או בבריכה, לבישת סוג וצבע בגדים לפי הרצון (בגדי קיץ או בגדי ים) וללא חשש או בושה.
אז איך מתמודדים? לומדים ככל הניתן על המחלה, מבינים מה מצב המחלה וחומרתה, וכיצד היא משפיעה עלינו ועל החיים שלנו, ומתכוננים לביקור אצל הרופא/ה בצורה נכונה.
פסוריאזיס, מטבעה, היא מחלה כרונית עם מהלך בלתי צפוי של תסמינים. לעתים קרובות נדרש טיפול שנמשך לכל החיים כדי לשלוט בדלקת הקשורה במחלה, לעכב את התפתחותה או החמרתה. חשוב לדעת כי בהתאם להתקדמויות המדעיות, ההנחיות העדכניות לטיפול במחלה מכירות בכך כי עור נקי/כמעט נקי מסימני המחלה - הינו מטרה טיפולית ריאלית, וניתן להגיע אליה.
בהתאם לחומרת המחלה ולהשפעתה על איכות החיים שלכם הרופאים, המומחים בטיפול במחלה (דרמטולוגים) יבחרו את גישת הטיפול המתאימה ביותר עבורכם, ויוודאו כי היא לא רק יעילה, אלא גם בטוחה לפרקי זמן ממושכים. הם יביאו בחשבון גורמים שונים בעת עריכת תכנית הטיפול, לכן חשוב שתוודאו שאתם משתפים עמם את המטרות האישיות שלכם, כך שיהיה להם את כל המידע הדרוש כדי להגיע להחלטה.
עד כמה חמורה מחלת הפסוריאזיס שלכם?
ניתן למדוד את מידת החומרה של המחלה בדרכים שונות, כאשר כל שיטה לוקחת בחשבון גורמים שונים. חלקן מתייחסות להשפעה הפיזית של המחלה, בעוד אחרות בוחנות את ההשפעות הפסיכולוגיות שלה. חשוב מאוד לדעת מהי מידת החומרה של הפסוריאזיס שלכם.
דיון עם הרופא/ה המטפל/ת בנוגע לחומרת המחלה והשפעתה על חיי היומיום שלכם יסייעו בהגדרת מטרות הטיפול ובהתאמת הטיפול המתאים עבורכם. אם אתם לא יודעים מהי חומרת המחלה שלכם, יש להתייעץ עם הדרמטולוג/ית שלכם.
מושגים שחשוב להכיר:
רפואת עור נקראת בשפה המקצועית דרמטולוגיה והיא מתמקדת בחקר, לימוד וטיפול במחלות עור ורקמות נלוות, כמו הציפורניים והשיער. הרופאים המומחים בתחום זה נקראים: דרמטולוגים.
מודד את חומרת ומידת הפסוריאזיס באמצעות גורמים שונים כמו מיקום, עוצמה ועובי. הדירוג הסופי למחלה הינו מ"היעדר פסוריאזיס" (0), "קלה" (1), "בינונית " (2), "חמורה" (3) ועד "חמורה מאוד" (4).
רופא העור שלך ייקח בחשבון נקודות שונות כדי לחשב את חומרת המחלה:
- מיקום: אחוז השטח המושפע מהפסוריאזיס מוערך בארבעת אזורי הגוף (ראש וצוואר, גפיים עליונות, אגן וגפיים תחתונות)
- דרגת האדמומיות, עובי הנגעים וקשקשים על העור
מודד את כמות שטח פני הגוף הפגוע וחומרת הפגיעה בעור. המחלה נחשבת קלה כאשר פחות מ-3% משטח פני הגוף נפגעים, בינונית: 3%-10% וחמורה: יותר מ-10% משטח פני הגוף נפגעים.
שאלון המעריך את איכות החיים של המטופל מנקודת מבט רפואית-דרמטולוגית. מטרתו היא למדוד עד כמה המחלה משפיעה על חיי היומיום ועל הפעילות באמצעות שאלות הקשורות לתסמינים והרגשות, פעילויות יומיומיות, קשרים אישיים וטיפול. הציון הסופי יעריך כיצד פסוריאזיס משפיע על איכות חייך, בהתבסס על חמש תוצאות הנעות מ-"אין כלל השפעה על חיי המטופל" עד "השפעה גדולה ביותר על חיי המטופל."
כיצד תדעו מהו הטיפול הנכון ביותר עבורכם?
לכל אדם המתמודד עם פסוריאזיס יש צרכים אחרים ומטרות טיפול אחרות, היכולות להשתנות עם הזמן. סוג הטיפול תלוי בחומרת המחלה ובהשפעתה על חיי היומיום. לעיתים, גם אם דרגת החומרה של המחלה שלכם דומה לזו של מישהו אחר, יתכן כי תזדקקו לטיפול שונה משלו - כזה שמתאים לכם ולפסוריאזיס שלכם.
עליכם לדון עם הרופא מהי תכנית הטיפול הטובה ביותר עבורכם בהתבסס על חומרת הפסוריאזיס, ההיסטוריה הרפואית ואורח החיים שלכם.
פתק לרופא
מוכנים לשיחה עם הדרמטולוג/ית שלכם?
השתמשו בכלי האינטראקטיבי "פתק לרופא" כדי ליצור את "סיפור המחלה" האישי שלכם.
הוא יוכל לסייע לכם להרגיש בטוחים ומוכנים יותר כאשר אתם נפגשים עם הרופא/ה שלכם ולהפיק את המרב מהביקור. הוא מותאם אישית לכם, אך לא דורש שימוש בפרטים מזהים - וזה ייקח לכם פחות מ-5 דק'.
5 העצות החשובות ביותר של הדרמטולוגים
שאלנו רופאי עור מומחים מהם הדברים החשובים ביותר שהם היו רוצים שמטופלים ישתפו עמם בזמן מפגש התייעצות . להלן 5 העצות העיקריות: